Het verhaal van Ben

 “Ik voelde mij als kleine jongen van zes nogal dom. Ik kon niet meelezen op het bord. Ik had een visuele beperking en dat wist ik niet. Ik ben op de basisschool vaak blijven zitten. Ik leerde toen al om veel via het gehoor te onthouden. Zo heb ik wel de basis van rekenen en lezen meegekregen. Op het voortgezet onderwijs ben ik ook vaak blijven zitten. Ik heb bijna elke klas gedoubleerd. Toen wist nog steeds niemand dat ik slechtziend was.“

 Als zesjarig jongetje kwam Ben vanuit Suriname naar Nederland. Pas na vele jaren ontdekte men zijn visuele beperking. Zowel de lessen op de basisschool als die op het voortgezet onderwijs bleken een probleem. Met zijn werk moest hij stoppen vanwege zijn slecht functionerende ogen. In 2014 nam hij het initiatief tot het creëren van een ontmoetingsplek in Rotterdam voor mensen met een visuele beperking.

 Van Suriname naar Nederland

Het is 1972 en in Suriname staakt het personeel op de scholen.

Ben woonde toentertijd bij zijn grootmoeder want zijn moeder was al in Nederland. Zij wilden beiden dat Ben een goede scholing zou krijgen dus vertrok hij met zijn oma ook naar Nederland.

Ben had een hele sterke band met zijn grootmoeder en hij woonde bij haar een belangrijk deel van zijn leven. Helaas is ze overleden en hij mist haar nog steeds.

In Nederland, in Rotterdam, moest hij terug naar de eerste klas van de lagere school en, ook al hoefde het niveau van de school die hij in Suriname bezocht niet onder te doen voor die in Nederland, had Ben moeite om mee te komen. Niemand vermoedde in die tijd dat zijn visuele beperking wel eens de oorzaak kon zijn omdat niemand wist dat hij problemen had met zien. In die periode ontwikkelde hij zijn geheugen beter en hij leerde veel op het gehoor. Toch voelde Ben zich een dom buitenbeentje: “Bijna elke klas heb ik gedoubleerd”.

Volgens hem veroorzaakten niet alleen zijn oogproblemen dit gevoel van ‘anders zijn’. In die tijd emigreerden er veel Surinamers naar Nederland en zij voelden zich gediscrimineerd. Zij waren ervan overtuigd dat ‘men’ hen dom en lui vond.

Het jongetje op de basisschool kreeg dit label ook. Het onderwijzend personeel heeft er nooit aan gedacht dat er iets heel anders aan de hand kon zijn.

Ben vindt dit treurig. Natuurlijk beseft hij dit pas achteraf.

Toen zijn grootmoeder in het oogziekenhuis de diagnose hoorde over Bens ogen gingen ze naar huis en het leven ging door.

Volgens Ben hadden ze toen, met een betere begeleiding, meer op het gebied van het onderwijs kunnen bereiken. Immers, bijzondere scholen waar kinderen met een visuele beperking terecht konden bestonden in Nederland, dus waarom heeft hij nooit advies gekregen om naar zo’n school te gaan?

Volgens Ben heeft het reguliere onderwijs gefaald omdat zij niet onderkenden dat er meer met hem aan de hand was maar ook de betrokken oogartsen hebben het af laten weten toen hij na het stellen van de diagnose gerichte hulp nodig had.

“Ik liep rond met heel veel vragen. Hoe is het mogelijk dat ik als kind, puber en jong volwassene nooit antwoord op die vragen heb gekregen?
Ik deed wel mee en ik sportte ook. Het kostte me veel moeite maar ik wist niet dat ik visueel beperkt was dus vind je het als kind niets bijzonders.
Zo kan ik me herinneren dat ik, als zevenjarig jongetje buiten tikkertje met vriendjes en vriendinnetjes speelde. Ik zag enkele kinderen springen en ik dacht nog ‘wat mooi ze lijken wel hertjes’. Direct daarna lag ik op de grond met twee bovenbenen onder het bloed waar het prikkeldraad in was blijven hangen.”

Mijn oogaandoening? Optische atrofie *). Dit is een aandoening van de cellen in de oogzenuw, maar dat is het niet alleen. Ik zie ook dubbel. Dit ontdekten de artsen toen ik ongeveer 30 jaar was. Ik had hier al last van als kind maar ik dacht dat het zo hoorde. Als ik in die tijd de juiste bril had gekregen waren mijn ogen waarschijnlijk stabieler gebleven.

*) Bij de aandoening opticus atrofie zijn het de zenuwcellen in de oogzenuw die gebrekkig functioneren. De oogzenuw is de verbindende schakel tussen het oog en de visuele schors in de hersenen die het eigenlijke zien (de interpretatie van de informatie die we via het oog binnenkrijgen) verzorgt. De aangetaste zenuwcellen geven visuele signalen niet goed meer door aan de visuele schors. Hierdoor wordt het kijkvermogen aangetast. Het zicht wordt minder scherp.

 Het liefst was ik microbioloog geworden want als kind las en herlas ik een boek over Antoni van Leeuwenhoek. Dit was een droom en bleef een droom. Kleuren kan ik moeilijk onderscheiden dus kleurstoffen zeker niet.

Uiteindelijk had ik een fantastische baan bij de KPN als Change coordinator. Voor deze functie moet je veel, heel veel lezen, dikke pillen en toen ik ongeveer 38 jaar was ging het niet meer. Zelfs de reis naar mijn werk in Den Haag was een belasting.

Toch heb ik er veel geleerd. Allereerst ontdekte ik dat ik helemaal niet zo dom ben als men vroeger dacht. Wel ben ik traag, supertraag.

Toen ontdekten de oogartsen pas dat ik dubbel zie. Nog veel later bleek de diagnose cvi. Dit is een aandoening van de visuele cortex.

Ik blijf ermee bezig. Het is slopend. Ik denk dat ik constant te maken heb met gezichtsbedrog, patronen veranderen. Ik zie geen hoog of laag en ik heb last van teveel licht. Eigenlijk zou ik met een zonnebril op moeten lopen maar wil ik dat wel?

Ik ben natuurlijk donker en de stereotype van vroeger ben ik niet vergeten: donkere mensen met een zonnebril op zijn of crimineel of het zijn drugsgebruikers. Het is natuurlijk ook raar om op een regenachtige dag met een zonnebril op te lopen.

Verder moet ik dingen eerst gezien hebben, vervolgens opslaan, er dus een plaatje van maken, voordat ik ze een volgende keer kan herkennen. Het werkt zo: ik zie op straat verschillende mensen die lopen en staan in diverse houdingen. Ertussen staat een brievenbus. Dat is voor mij ook een mens. Pas als ik er heel dicht bij ben zie ik dat het een brievenbus is. Ik moet er ook wel om lachen. Dan denk ik dat er een mooie vrouw aankomt met een prachtige bos haar en dan is het een man.

Met de jaarlijkse bezoeken aan het oogziekenhuis ben ik gestopt. Ze kunnen niets voor me doen en ik word er verdrietig van”.

Geen werk meer.

Ben stopte met zijn bezoeken aan de oogarts en na een lange zware periode van proberen en weer proberen ook met werken.

Via de KPN kwam hij terecht bij een reïntegratiebureau. Maar niemand kon hem echt helpen. In die tijd vond ook Ben’s eerste contact met Visio plaats maar deze instelling was van weinig betekenis toen hij een plaatsje wilde heroveren op de arbeidsmarkt. Uiteindelijk is hij arbeidsongeschikt verklaard.

Zijn eerste contact met Visio, de revalidatieinstelling voor volwassenen, dateert dus van 2005. Later bedacht hij zich dat deze kennismaking jaren eerder had moeten gebeuren. Bijvoorbeeld via de huisarts of door de arts die hem afkeurde voor militaire dienst. Trouwens, de behandelaars in het oogziekenhuis hadden hem eveneens op de hoogte kunnen brengen.

Tijdens zijn laatste jaren bij de KPN had Ben een enorme behoefte aan hulp. Zowel praktisch, denk aan de administratie thuis die hij niet meer aankon, maar ook geestelijke ondersteuning zou welkom geweest zijn.

Hij vraagt zich vaak af hoe het komt dat de kennis over de specifieke hulp voor volwassenen met een visuele beperking zo onbekend is. Werkgevers en ook de overheid moeten toch de mogelijkheden kennen? Immers, met hulpmiddelen en gerichte steun door vakmensen, zou er veel verdriet voorkomen kunnen worden.

Zelfs medewerkers van het bureau dat de KPN inhuurde om mensen zoals hij te begeleiden hebben hem nooit gewezen op de mogelijkheden die er zijn op het gebied van de revalidatie van mensen met een visuele beperking. Sterker nog, tegen het eind van de cursus moest hij een test doen die hij niet kon lezen.

Tijdens die donkere periode had hij veel behoefte aan hulp bij de verwerking van zijn beperking Eerst het innerlijke proces en daarna de activiteiten voor het dagelijks leven aldus Ben.

Vrijwilligerswerk

Om zichzelf bezig te houden richtte hij een stichting op: Creative Home. Hij schreef een conceptprojectplan en bood dit aan bij basisscholen in achterstandswijken in Rotterdam. Hij wilde dat er kennis binnengehaald werd of liever wordt op het gebied van wetenschap en techniek. Een mooi voorbeeld is de vulkaan die kinderen van klei moesten maken: “Met bakpoeder, azijn en met een beetje wasmiddel kreeg je een bruisende berg. Je schrikt als je ziet hoe moeizaam jonge kinderen met hun handen werken.”

In die tijd raakte ik tot over mijn oren verliefd. Ik trouwde, zegde de huur op van mijn woning en reisde met mijn vrouw mee naar België. Het huwelijk duurde vijf maanden en toen ben ik teruggegaan naar Rotterdam.

Privé zat ik in die tijd diep in de put. Ik had zelfs geen huis meer. Overal vroeg ik om hulp Ik woonde op een boot en ik belde de GGD. Via hen kwam ik in contact met ‘De ontmoeting’ een organisatie voor dak- en thuislozen in Rotterdam en ook weer met Visio.

Nu heb ik een woning. Ik geniet van mijn zoon van 13 jaar uit een eerdere relatie. Met hem gaat het fantastisch. Hij is drie tot vier dagen in de week bij mij en belangrijker nog: hij heeft goede ogen.”

Hoe, zo vraag ik me al heel lang af, kun je voorkomen dat mensen mee moeten maken wat ik heb meegemaakt? Mijn hele leven was ik aan het zoeken en vechten.

Op een dag liep ik zomaar, uit nieuwsgierigheid, dit gebouw binnen. Het is een wijkgebouw. Ik wilde weten welke mogelijkheden daar waren voor mensen met een visuele beperking. Ik zocht naar een plek voor hen waar ze zich terug zouden kunnen trekken van alles.

Voor mij houdt het niet op. Er zijn altijd lichtpuntjes. Of je nu beperkt bent of niet mensen horen er gewoon voor elkaar te zijn. “