Het verhaal van Isabella
‘Ik kreeg straf op school omdat ik de letters op het bord niet kon zien’
Een Caribische blauwe zee en gouden stranden nodigen je uit voor een droomvakantie. Zo ongeveer begint Wikipedia met de informatie over het geboorteland van Isabella. Zij groeide op op het eiland Santo Antão, het op een na grootste eiland van de in totaal twaalf eilanden tellende republiek Kaapverdië.
Zo’n rijk vakantieadres als het tegenwoordig is, zo arm was het er toen Isabella er woonde. Zij is de achtste van veertien kinderen en toen ze ongeveer veertien jaar was hielden haar ouders haar thuis van school zodat ze haar moeder kon helpen met het huishouden.
In 1987 kwam Isabella aan in Nederland. Ze had hoge verwachtingen: ze hoopte op werk en genezing van haar ogen. Dat viel tegen. Ze werd niet goed geholpen door de artsen en van revalideren had ze nog nooit gehoord. Maar na een moeizame start heeft ze nu eindelijk haar draai gevonden. Ze kreeg hulp en inmiddels doet ze vrijwilligerswerk in een rusthuis, en heeft ze veel sociale contacten en leuke hobby’s.
Isabella: ‘Ik ben geboren op 19 augustus 1959. Ik trouwde op Kaapverdië en na twee jaar ben ik naar Portugal gegaan, daar woonde ik acht jaar. Daarna ben ik naar Nederland gekomen.
Als klein kind had ik al slechte ogen, maar niemand wist wat het was. Ik had geen bril. In Santo Antao waren geen dokters of specialisten. Ik heb altijd geweten dat ik slechte ogen had, maar op Kaapverdië was niemand dat met me eens. Ik kreeg straf op school omdat ik de letters op het bord niet kon zien. Iedereen dacht dat ik niet wilde studeren. Daarom was ik ook vroeg van school.
Ik wist dat er iets aan de hand was. Als ik met andere kinderen speelde, deden we wel eens een spelletje met een oog open en een oog dicht. De andere kinderen zagen alles, maar ik niet. Ik zag wel iets, maar heel onduidelijk. Ik ging naar mijn moeder toe en zei: “Mam, met dit oog zie ik niks en met het andere wel.” Zij antwoordde: “Kinderen, ik heb jullie geleerd dat je niet mag jokken.” Ze wist niet wat ze ermee aan moest.
Toch was er een leraar op school die dacht dat ik slechte ogen had. Hij vertelde het aan mijn ouders en zij namen mij mee naar de Portugese oogarts op een ander eiland. Die raadde mij aan om meer worteltjes te eten. Op het eiland waar ik woonde wist niemand wat worteltjes waren.
Toen ik later in Portugal woonde ging ik naar de oogarts. Ze hebben me nooit verteld wat ik had. “Mevrouw, u heeft iets aan uw ogen maar er is geen medicijn voor. Als u naar een ander land gaat dan krijgt u wel medicijnen.”
Ik kwam naar Nederland omdat het slecht met mij ging. Ik was gescheiden. Ik wilde alles achterlaten en opnieuw beginnen. Ik ging naar mijn broer in Nederland. Ik woonde eerst een paar jaar bij hem.
Toen ik naar Nederland kwam dacht ik: ik ben nu toch hier, misschien kunnen ze me wel helpen. Ik ging ik naar de oogarts. Ik sprak nog geen woord Nederlands. Hij heeft me een bril voorgeschreven maar ik kon er niet beter mee zien. In die tijd had ik geen geld. Mijn familie heeft me geld gegeven om de bril te kopen. Maar ik zag met de bril alleen slechter.
Toen de bril niet hielp ben ik teruggegaan naar de oogarts en ik heb hem verteld dat de bril niet hielp. De oogarts zei: “Mevrouw, ik moest toch iets geven?” Toen was ik heel erg boos. Ik had geld moeten lenen om de bril te kopen.
Toen heb ik een paar jaar niets gedaan. Ik had geen geld en ik sprak de taal niet. Toch moest ik iets doen. Ik heb kinderen, ik moest toch leven?
In het begin heb ik gewerkt als schoonmaakster in Amsterdam. Tijdens het werk had ik een doekje nodig. Ik vroeg het aan iemand. Zij zei: “Die zwarte vrouw daar heeft doekjes.” Ik ging naar haar toe en zei: “Zwarte mevrouw, heeft u een doekje?” Ik werd op staande voet ontslagen, ook al had ik nog twee weken loon tegoed. Ik heb daar nooit een cent van gezien. Ik was net in Nederland. Ik wist toch niet wat ‘zwart’ betekende?
Ik moest huilen. Ik moest de kinderen eten geven, ik had geen huis. Alleen een visum voor drie maanden. Twee van mijn broers betaalden toen een kamer voor mij. Een van mijn kinderen woonde bij mij, het andere kind niet, omdat ik geen geld had. Ik probeerde aan geld te komen. Soms werkte ik een dag hier en soms daar.
Ik had de Portugese nationaliteit dus kreeg ik in Nederland zonder problemen een verblijfsvergunning en een werkvergunning. Na drie jaar had ik de Nederlandse nationaliteit.
Toen ik de Nederlandse nationaliteit had, ben ik pas opnieuw naar het ziekenhuis gegaan met mijn ogen. Ik vroeg weer wat er aan de hand was. De oogarts daar vertelde dat een bril niet zou helpen. Hij verwees me door naar Visio. Ik kon kiezen, Apeldoorn of Amsterdam. Het werd Amsterdam omdat ik voor mijn kinderen moest zorgen, Apeldoorn is intern.
Visio stuurde mij door naar het ziekenhuis in Amsterdam, het AMC. Daar ben ik serieus onderzocht en ik zei dat ik de naam van mijn ziekte wilde weten. Daar hoorde ik dat het RP, retinitis pigmentosa was, degeneratie van het netvlies, en dat ik langzaam blind zou worden. Ze vertelden ook dat deze oogziekte erfelijk was.
Het was begin jaren negentig. Ik had het heel erg moeilijk. Vooral ook omdat ik de taal nog niet sprak. Ik voelde me alleen. Ik was toen 34 jaar. Ik kon geen werk vinden. Ik heb nog wel even gewerkt als inpakster in een parfumfabriek. Maar na twee jaar ben ik gestopt.
Ik had heel veel vragen. De huisarts zorgde toen dat ik weer naar Visio kon. Ze zei dat ik daar antwoorden kon krijgen. Bij Visio kreeg ik Nederlandse les, verder zat ik thuis. Ik wist niet wat ik kon vragen voor mijn ogen en ik wist ook niet wat ik kon krijgen. Ik had geen contact met mensen die het mij konden vertellen.
Ik schaamde me ook om het aan andere mensen te vertellen, ook tegenover mijn eigen volk. Ik heb nog steeds contact met mensen uit Kaapverdië. Sommigen zien me als minderwaardig omdat ik gehandicapt ben. Ze denken dat ik zelf niets kan. Als ik nu aan hen vertel dat ik naar mijn werk ga dan zeggen ze stomverbaasd: “Jij, ga jij werken?” Maar ik werk graag. Als ze horen dat ik in de keuken van een rusthuis werk dan geloven ze me niet. Iedere keer moet ik vertellen dat ik niet met mijn ogen werk maar met mijn handen. En ik heb niets aan mijn handen.
Ook als ik vertel dat ik ga sporten, krijg ik dezelfde reactie. Hoe kan je sporten als je niets ziet? Maar aan mijn handen, mijn benen en mijn hoofd mankeert niets!
Eigenlijk is het met alles wat ik vertel: computeren, brieven schrijven, enzovoort. Ook sommige familieleden begrijpen het niet. Mijn familie schaamt zich voor mij. Ze willen mijn verhaal niet naar buiten brengen. Mijn eigen volk begrijpt me niet. Ze snappen niet dat ik ging revalideren op Het Loo Erf en dat ik nu een geleidehond heb om zelfstandig te zijn. Ik krijg meer steun van Nederlanders dan van mijn eigen volk en dat doet me heel erg zeer. Alles wat ik tot nu toe bereikt heb, heb ik zelf gedaan.
Tot 2002 heb ik Nederlandse les gekregen bij Visio Amsterdam. Toen moesten we allemaal stoppen met de Nederlandse les. Mijn dochter ging daarna uit huis en toen pas ben ik naar Het Loo Erf gegaan. Achttien weken.
In het begin was het er moeilijk. Ik dacht: wat doe ik hier? Ik zie veel beter dan de anderen. Het is hier veel te groot en ik zit hier met al die blinde mensen met stokken. Dit is mijn plek niet. Ik huilde dag en nacht. Ik wilde weg. Ik was ook niet gewend om tussen de mensen te zijn. Je moest je aan een rooster houden. Een uurtje hier en een uurtje daar. Gelukkig had ik een goede trajectbegeleider. Ik heb veel met hem gesproken. Hij kon goed luisteren.
Na een paar weken wist ik dat dit wel mijn plek was. De mensen waren net als ik. Door gesprekken ’s avonds hoorde ik, aan de stamtafel, dat iedereen in het begin dezelfde problemen had. Soms hoorde ik een verhaal en dan dacht ik: ik dacht dat ik het moeilijk had, maar dit is nog veel erger. Er was bijvoorbeeld iemand die niet alleen slechte ogen had, maar ook doof was, en een ander had nog meer ziekten. Ik zei tegen mezelf: Isabella, jij hebt alleen maar je ogen.
Toen leerde ik de weg, de mensen kennen. Ik heb er heel veel geleerd. Het maakte me sterk. Ik heb zelfs een beeld en een schilderij gemaakt. De laatste week heb ik een heel mooi schilderij gemaakt, als herinnering. Ik heb er de eerste en de laatste dag in verwerkt. Eerst was het donker, een zwarte weg. Langzaam wordt hij lichter en aan het eind bloeien er bloemen langs de weg.
Dat was in 2006, 2007. Ik heb er goede vrienden en vriendinnen aan overgehouden. We gaan ieder jaar met z’n allen een week met vakantie. Af en toe eten we bij elkaar. Wij zijn met negen personen. Acht vrouwen en een man.
Op Het Loo Erf heb ik geleerd hoe je het aan moet pakken om vrijwillig te gaan werken. Ze gaven me ideeën en toen ik weer thuis was, ben ik gaan bellen. En ik ben op internet gaan zoeken. Daardoor ben ik vrijwillig in een keuken gaan werken.
Toen ik jong was wilde ik twee dingen worden: kinderverzorgster of kok. Nu is toch een van die wensen uitgekomen. Ik werk in een verzorgingshuis en in de keuken is ook een kok. Hij vraagt mij: “Isabella, wat wil je doen? Het voorgerecht, het hoofdgerecht?” Ik krijg dan het recept en iemand leest mij voor. Ik hoef het maar een keer te horen. Met braden vind ik het moeilijk. Ik moet wel vragen of het vet bruin genoeg is.
In het begin was het wennen. Ze wisten niet hoe ze met me om moesten gaan. Wat doe je met een blinde of een slechtziende? Ik ga alleen met mijn geleidehond. In het rusthuis ligt ze niet in de keuken maar in het kantoortje.
Ik fitness een keer per week, dat doe ik al jaren. Ik ga er met de bus naartoe. De hond kan het precies vinden. Binnen zijn er altijd mensen die mij willen helpen. Ik ben lid van de Oogvereniging en een keer per maand gaan we wandelen met mensen van het Rode Kruis. We lopen dan tien tot vijftien kilometer. Verder heb ik een computer, een daisyspeler en ik lees Nederlandse boeken. Soms heb ik geen tijd om te lezen. Voor de post en de administratie komt Visio.
Ik ben blij dat ik niet meer op Kaapverdië woon. De mensen begrijpen het niet. De wegen en straten zijn slecht. Een blinde of slechtziende kan er eigenlijk niet alleen op straat lopen.
Toen ik naar Nederland kwam verwachtte ik heel veel. In ieder geval dacht ik er meteen werk te vinden. Ik hoopte op een gelukkig leven met mijn kinderen. Bijna twintig jaar heb ik moeten vechten voor mijn bestaan. Nu ben ik gelukkig, ik heb alles wat ik nodig heb.
Ik zou eigenlijk maar een ding willen: meer begrip van anderen voor iemand met een handicap. Mensen moeten goed leren luisteren. Mijn grootste verdriet zijn mijn beide dochters. Ze hebben retinitis pigmentosa van hun moeder geërfd.’