Het verhaal van Satish

Zijn vader schaamde zich voor zijn gehandicapte zoon en hij wilde hem zoveel mogelijk binnenhouden en hem beschermen.

Satish’ moeder was totaal anders. Zij wilde niets liever dan dat hij, met zijn beperking, zo zelfstandig mogelijk zou kunnen participeren in de Nederlandse samenleving: ”Het is zoals het is” zei ze dan “en je moet er zo goed mogelijk mee leren leven”.

“Als ik naar familiefeestjes ging dan was het alsof ik niet meer kon lopen, niet meer kon praten, niets meer zelf kon.”

Twee jaar voor Satish’ geboorte kwamen zijn ouders met zijn broertje naar Nederland. Ze vestigden zich in Rotterdam waar Satish zorgde voor gezinsuitbreiding.

Toen hij twaalf jaar was ontdekten artsen een hersentumor. Eigenlijk veel te laat, volgens Satish. Het gezwel had toen al gezorgd voor bijna totale vernietiging van de oogzenuwen. Eveneens bleek na de operatie, waarbij de tumor verwijderd werd, zijn kortetermijngeheugen en het evenwicht, enigszins te zijn aangetast.

Met het rechteroog ziet Satish niets meer en met het linkeroog nog ongeveer 20 procent door een koker van vijf tot zes graden.

De tweede generatie Hindoestaanse Surinamers

Satish is geboren en getogen in Nederland. Toch is er, volgens hem, nog wel enig cultuurverschil. Satish ouders en ook hijzelf zijn Hindoestaanse Surinamers.

Zijn vader schaamde zich voor zijn gehandicapte zoon en hij wilde hem zoveel mogelijk binnenhouden en hem beschermen.

Op familiefeestjes werd hij in de watten gelegd. Er was direct een stoel voor hem maar verder werd er niet meer naar hem omgekeken:

“ook al was het stervens druk binnen, ik had altijd plek. Ze dachten dat ik invalide was en dat ik niet lang kon staan. Alles werd voor me gedaan of ik wilde of niet. Ik voelde me op die momenten niet op mijn gemak. Ik ben helemaal niet zo zwaar gehandicapt dat ik niets meer kan. Verder werd je alleen gelaten op zo’ feestje. Er waren weinig mensen die bij je kwamen zitten om een praatje te maken. Eén keer was ik op een feestje en een oom vertelde heel hard, aan iedereen die het horen wilde, hoe knap het is dat ik alleen met de trein reis. Ik zat er zo’n beetje bij en dacht, ik ben geen debiel of zo. Toen ben ik niet meer naar familiefeestjes gegaan. Nu heb ik bijna geen contact meer met mijn familie.

Hoe het komt? Ik denk dat het voor een deel onwetendheid is. Ze weten niet hoe ze met me om moeten gaan. Ze denken misschien dat ik zielig ben en het echt niet kan”

Satish’ moeder was totaal anders. Zij wilde niets liever dan dat hij, met zijn beperking, zo zelfstandig mogelijk zou kunnen participeren in de Nederlandse samenleving: ”Het is zoals het is” zei ze dan “en je moet er zo goed mogelijk mee leren leven”.

 De basisschool en het vervolgonderwijs

In 1995, toen Satish geopereerd werd, zat hij in groep acht van de basisschool. Hierna lukte het hem niet om de school af te maken. Voor de operatie had hij de citotoets gemaakt en er was al besloten dat hij naar een middelbare school in Rotterdam zou gaan.

Satish wilde toentertijd niets weten over de mogelijkheden die een speciale school hem konden bieden. Hij wilde persé naar een ‘normale’ school. Hij verstopte zijn beperking en hij was niet van plan om met een stok te gaan lopen.

“Mijn geluk was dat ik een neef had die bij mij in de klas zat. Hij heeft me vaak geholpen maar ik kon eigenlijk niet altijd van hem afhankelijk blijven. Dus toen ging het fout. Ik kon niet lezen wat op het bord stond. Eigenlijk ging lezen helemaal niet meer. Toen moest ik wel naar het speciale onderwijs.

In het begin was het wennen maar na een poosje weet je niet beter. De Mavo heb ik er niet afgemaakt. Door de hersenbeschadiging bleek vooral theorie voor mij een probleem. Na vijf jaar kreeg ik het advies om naar Bartiméus Sonneheerdt in Ermelo te gaan om daar een beroepsopleiding te volgen. (Bartiméus kan mensen met een visuele beperking helpen een beroepsopleiding te volgen: www.bartimeus.nl)

Hier leerde ik meubels stofferen maar deze opleiding lukte evenmin. Na twee jaar was ik gedwongen om te stoppen. Weer had ik teveel problemen met het verwerken van de theorie. Maar ook de praktijk bleek te moeilijk. Met een naaimachine kon ik niet goed omgaan. Dit vond ik jammer omdat ik de opleiding heel leuk vond.”

Satish kreeg vervolgens advies om naar Het Loo/Erf te gaan voor verdere revalidatie. (Visio Het Loo Erf: www.visio.org/nl-nl/revalidatie-en-advies/begeleiding-en-training/intensieve-revalidatie)

Hier bleef hij twee jaar. Hij woonde extern, samen met andere revalidanten, en hij leerde er veel, vooral op het gebied van zelfredzaamheid.

Na de revalidatieperiode keerde Satish terug naar Rotterdam.

Zelfstandig wonen

Hij wilde graag zelfstandig wonen maar met, beperkte begeleiding.

Stichting Steinmetz bood uitkomst. Deze stichting die o.a. zorgt voor woonbegeleiding voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, bood 24 uur per etmaal begeleiding:

“Niet dat ze constant op je lip zaten”, aldus Satish “maar je kon ze bellen als dat nodig was.“ (Stichting Steinmetz is opgegaan in Stichting Middin. Zie: www.middin.nl)

Hij heeft zeven jaar onder begeleiding van de stichting gewoond. Eigenlijk was je, volgens Satish, helemaal vrij. Je kon doen en laten wat je wilde. Je kon je huis inrichten op de manier die jou het beste of mooiste leek. Hij heeft er veel geleerd en daardoor is hij heel zelfstandig geworden.

Satish was in zijn flat de enige met een visuele beperking. Verder waren er mensen met rolstoelen en bewoners die ogenschijnlijk niets mankeerden. De contacten waren goed en zijn vrienden- en kennissenkring groeide.

Nu woont Satish al weer vijf jaar samen met zijn slechtziende vriending. Het gaat goed. Ze hebben geen begeleiding.

Depressief

Ooit was het anders. Vooral tijdens de revalidatie in Apeldoorn. Daar was hij ervan overtuigd dat hij echt niets kon en altijd afhankelijk zou blijven.

De depressie zat diep: “Ik probeerde van alles en niets lukte. Toen kreeg ik medicijnen en ik slikte veel teveel in combinatie met drank. Op een ochtend werd ik wakker in het ziekenhuis. Toen ben ik opgestaan en naar Rotterdam gegaan. Nu denk ik, toeval bestaat eigenlijk niet. Ik heb dit mee moeten maken om verder te komen. Nu heb ik een huis, een lieve vriendin en zelfs werk.

Na jaren van zoeken, veel proberen en vastlopen schreef ik me in Bij Visio voor een training masseren. Nu ben ik, na een interne cursus, al anderhalf jaar qoqo-masseur. Kort geleden is mijn contract weer verlengd. Eigenlijk werk ik twee dagen in de week maar ze hebben zo vaak mensen nodig dat ik meer werk. Vanuit het niks heb ik opeens heel veel. Ik ben heel gelukkig, dat kun je wel zeggen ja.”